Oogappels

Ken je dat gevoel dat alles je te veel wordt en je even de pauze-knop wilt indrukken? Of dat je gaat en blijft gaan en denkt alles onder controle te hebben, tot op een onbewaakt moment alles ineen stuikt? Wel, de afgelopen week was precies zo, al voelde het misschien 10 keer erger dan ik hier laat uitschijnen. Het is ook moeilijk met woorden uit te leggen, het is,een stille strijd. k kan terug keren naar het moment dat Arnaud enkele maanden oud was en ik de artsen duidelijk maakte dat ik het gevoel had dat er iets niet klopte met zijn oogjes (naar buiten draaien bij bepaalde momenten en een waas bovenop zijn irissen). De respons die ik herhaaldelijk kreeg, was dat hij ‘goed volgde’, zijnde de beweging van het hoofd van de arts meevolgen met zijn oogjes. Ik bleef op mijn honger zitten, voelde mij niet gehoord en al zeker niet geholpen. Ik wist dat mijn moederinstinct mij luidop aan het roepen was … ik nam het heft in eigen handen en belde een oogarts uit Ieper op, die vaker kindjes met een beperking opvolgt. Over dat onderzoek zelf heb ik nooit veel meegedeeld, het is al een tijd terug, maar staat wel aangeschreven als één van de ingrijpendste ‘downmomenten’ tot nu toe. Mijn vermoeden werd toen bevestigd, alleen kwam dit keihard aan. Niets was er positief, het lijstje werd alleen maar langer, de angsten groter. Achteraf gezien had ik beter nooit alleen naar die consultatie geweest, maar ik ben sterk en ik kan alles aan…. (reality check: say what?!). De tranen kon ik langs geen kanten stoppen, integendeel, ze kwamen ongecontroleerd en vermenigvuldigden zich. Een doos kleenex werd liefelijk in mijn handen gestopt. Hoe kon het in godsnaam dat die artsen, aan wie ik meerdere malen mijn bezorgdheid uitte, nooit iets opgemerkt hebben? Hoe kon het dat ze de mening van een moeder, die continu, dag en nacht met haar zoon doorbracht niet meteen kwalificeerde als zijnde de meest waardevolle info om een gedegen onderzoek uit te voeren? Ik voelde mezelf vooral schuldig: Waarom heb ik niet eerder naar mijn moederinstinct geluisterd? Waarom heb ik niet harder op de tafel geklopt? Waarom kan ik dit alles niet van Arnaudke overnemen? …. Sinds dat bezoek in Ieper ging alles in snelvaart richting UZ Gent, waar we de afgelopen 8 maanden zo vaak naartoe zijn geweest, dat het een tweede thuis is geworden. Hoewel….en daar kan ik wellicht nog een aparte blog over schrijven, we hadden telkens een andere assistent, een andere aanpak, een ander onderzoek. Het lijkt me net belangrijk, zeker voor hele jonge kindjes, om voor continuïteit en expertise te gaan. En dan heb ik het nog niet eens over de verwachtingen die gesteld worden op vlak van beschikbaarheid; want die arts is enkel de dinsdagnamiddag beschikbaar, de andere op donderdag, nog een andere op maandag. Hallo? Ik kan me flexibel opstellen, maar alles heeft z’n grenzen. Ik moet er ook telkens Arnaud voor uit de crèche halen en vaak komt dit ook in het gedrang van zus haar schema. Als ouder doen we écht alles wat ons opgedragen is (naar handhygiëne, druppelen, lensverzorging, ….), maar ik verwacht dezelfde standaard van de artsen. En daar wringt misschien nu wel het schoentje. Afgelopen week werd het me te veel. Wekelijks zit ik in UZ Gent of AZ Groeninge om weer maar eens een uitgevallen lensje bij Arnaudke terug te plaatsen. Zelf plaatsen is een onmogelijke opdracht; want hoe ver en hoe hard mag/kan je een oogje open houden? Arnaud heeft namelijk een enorme kracht en knijpt zelfs zijn oogleden naar buiten. Daarenboven weiger ik dit nog zelf te doen, want Arnaud associeert mij nadien telkens als de ‘slechte’, die ‘ambetante die aan mijn ogen prutst en mij helemaal overstuur maakt’… en neen, de relatie met mijn zoon zet ik niet op het spel. Iedere week een ziekenhuis binnen hollen voor die paar minuten…. En telkens blootgesteld worden aan mensen die ziek zijn, bacteriën, … Verre van ideaal, het is al een ganse onderneming op zich. Ik ging op zoek naar een iets comfortabelere oplossing, aangezien niemand mij hierin echt kon helpen en ik kwam terecht bij een oogarts in Kortrijk, gespecialiseerd in cataract. Zijn privépraktijk is niet ver van ons huis en de omgeving zelf is toch minder bedreigend dan een ziekenhuis. De afspraak was al even vast gelegd, maar kort voor het consult, viel een tweede lensje uit. We konden dus eigenlijk zijn brilletje (reserve) gebruiken om even de druk van ons te lossen, maar om ook Arnaud even de nodige rust daar rond te gunnen. Echter, ik wilde mijn kans wagen bij die arts (die ik van tevoren had ingelicht rond de situatie en die ook een goed contact heeft met UZ Gent). Ik raapte mijn laatste moed bijeen, stopte de kinderen in hun jassen, sjaals en mutsen en trok richting Kortrijk. Op de één of andere manier was ik hoopvol, of misschien wanhopig? Kan ook. Maar ik vecht voor mijn kinderen en dit gevecht hoort er ook bij. We hadden een afspraak om 17.30u en zaten stipt om 17.21u in de wachtzaal. Arnaud begon moe te komen, want slapen overdag na een korte nacht, lukt hem dan vaak maar minimaal. Er zaten intussen wel een aantal uren tussen zijn dutje en de afspraak. Ik begreep dus dat hij moe was, maar we waren hier nu…ik haal opnieuw mijn gekke bekken boven om hem af te leiden, net als mijn pretparkneigende moves in pocket-formaat. Het volstond. Arnaud was afgeleid en grote zus was heel flink. Zij was dan de entertainer van de wachtzaal, zo bleek na haar solo zangopvoering. Gelukkig konden we snel tot bij de dokter. Het onderzoeken van de oogjes of het meten van de oogdruk lukten niet, geen verrassing. Maar laat aub het plaatsen van de lenzen vlot gaan! De dokter liet de moeilijke opdracht van het plaatsen van de lenzen (waarvoor ik dus gekomen was), over aan één van de handvol aanwezige assistenten. Again. In een veel te krap kamertje afgescheiden van het privégedeelte, wilden ze de lenzen instoppen terwijl Arnaud rechtop zat op mijn schoot. Ik heb ze even moeten uitleggen dat dit onmogelijk kan lukken. Arnaud moet kunnen neerliggen, dus kregen we een privévertrek ter beschikking. Een dikke pluim voor de twee assistentes die hielpen, ze hadden een heel zachte aanpak en stelden eerst Arnaud op zijn gemak terwijl Amélie op verkenning ging in de living (pleaseeee, niets aanraken of laten vallen). Maar alle moeite was tevergeefs. Resultaat: een ontroostbare Arnaud en wanhopige mama. De arts kwam erbij om nog een poging te wagen, maar ik zag van ver dat dit niet kon lukken. Hij zei dat Arnaud terug naar Gent moet om onder verdoving zijn contactlenzen te plaatsen. >>>>> Excuseer, weet je dat ik iedere week op en af moet rijden om zijn lensjes terug te plaatsen, na een klein gevecht lukt dit, maar je gaat me toch niet zeggen dat ik mijn kind daarvoor wekelijks onder verdoving moet brengen? De assistente vroeg om nog eens poging te ondernemen. Eerst Arnaud kalmeren, maar hiervoor schakelde ik grote zussenmagie in; ze zong zijn lievelingsliedje ‘in een klein stationnetje….’. Binnen de 2 seconden was Arnaudke stil en stonden de assistenten verbaasd te kijken, naar ja, die grote zussenmagie. Het mocht niet baten, meer dan een uur nadien, want we hadden alles uit de kast gehaald (speeltjes, gezamenlijk zingen, rustmomenten, …) houden we het voor bekeken. Dan bleek natuurlijk dat de ziekenfondsklevertjes nog in mijn auto lagen. Ja hoor, kindjes terug in de jassen, sjaals en mutsen, naar de parking, auto in, klevertje uitvissen, alleen in sneltempo terug om te betalen en af te ronden om dan weer naar de auto te rennen en huiswaarts te keren. Om 18.52u waren we thuis; Arnaudke uitgeput en hongerig, Amélie met nog heel wat energie (misschien meer dan ik nu kan verdragen) en een dweil van een mama, ik. Dit was mijn breekpunt, ik doe dit niet meer. Sinds september 2018 is het wekelijks of tweewekelijks rennen en uitputten. Ik doe dit niet meer. Niemand wordt er beter op. Ik kan dit niet meer. Ik ga voor een second opinion, niet wetende wat we nog méér of anders kunnen doen. Zijn z’n lensjes effectief wel ok? Ik hoop dat we een kans krijgen in Antwerpen, de betreffende prof. blijkt namelijk al half-en-half in pensioen te zijn. Maar daar ben ik weer; leeuwin, strijder voor mijn kinderen, advocaat en secretaris (naast de andere rollen waartussen ik switch). Ik zet alles op alles om daar gehoor te krijgen. To be continued, da’s zeker. Intussen is ook het brilletje van Arnaud volledig bekrast, het zijn namelijk erg bolle glazen (+17) en de bril vangt nogal eens mot van een stuk speelgoed of beland tussen de scherpe tanden van zoonlief, op de grond of in handen van de speelvriendjes in de crèche. Ook dat is niet ideaal, maar we zoeken verder en laten dit niet rusten. Tussendoor zoeken we momentjes op met het gezin en familie en vrienden, waar we keihard van genieten. De kleinste dingen worden de grootste momenten. We worden echt blij, gelukkig van die uitstapjes of bezoekjes. Dat kan een etentje thuis zijn of een uitstap vlakbij.

Wat zonlicht opvangen, een namiddagje circus en wandeling door Kortrijk, etentje bij vrienden en bovenop vaststellen dat ze een fles wijn mét arend hadden voorzien, …. Klein, maar intens geluk.

Oh en dit weekend verhuizen we naar rustige, afgelegen oorden, want de verbouwingen op de 1ste en de 2de verdieping gaan van start en het is onmogelijk om thuis te blijven wonen. Het wordt even aanpassen en er staat heel wat op het programma, maar het worden serieuze verbeteringen. Spannend hoe en wanneer dit allemaal afgerond zal zijn. Intussen doen we verder met wat we bezig zijn en maak ik intussen ook wat tijd om mij in enkele boeken te verdiepen. Ikigai & stuff ;-) Nu nog wat verder inpakken, tot gauw!