Werk/privé/tempo
Na de geboorte van Arnaud had ik tijd en ruimte nodig om alles een plaatsje te geven. Het heeft me moeite, energie en doorzettingsvermogen gekost. Aanvankelijk deed ik alles op automatische piloot, wat misschien wel mijn redding is geweest. Ook Amélie was een beslissende factor om niet los te laten in een oeverloze put van rouwen en zelfmedelijden.
Die automatische piloot heeft er dan wel weer voor gezorgd dat ik heel wat gaten in mijn geheugen heb, dingen/gebeurtenissen/ervaringen die ik mij niet meer kan herinneren.
Maar dankzij Amélie, de steun van trouwe vrienden en familieleden, mijn psychologe en huisarts en een algemeen sterk professioneel netwerk (zoals kiné, apotheker, vroedvrouw, thuisbegeleidster, kinderarts, ....) kon ik beetje per beetje alles een plekje geven. Ook Wouter, die het ook soms moeilijk had, kon me vaak rechtop helpen wanneer ik gebukt ging onder een té negatief toekomstbeeld en een té hardnekkig vastklampen aan het verleden.
Het rouwproces, het somber inzien van de toekomst en mijn eigen perfectionisme, maakten dat ik niet in staat was om een job naar behoren uit te oefenen. Mijn draagkracht was weg. Het minste akkefietje werd voor mij de grootste bekommernis. Angsten waren heel sterk aanwezig. Met de juiste ondersteuning kreeg ik die na verloop van tijd onder controle.
Na 7 maanden kwamen helaas enkele gezondheidsproblemen bij Arnaudke aan het licht en die hebben mijn lichaam en geest extra uitgedaagd. Operaties, onderzoeken, opnames, de heen -en terugreizen naar ziekenhuizen overal, ... het eiste zeker zijn tol, maar mijn moedergevoel, sterker dan eender welk gevoel, bracht een niet te misvatten reddingsboei naar me toe. Met volle overgave heb ik bijna 8 maanden doorgezet voor dat klein, lief, onschuldig, sterk mannetje van me. En ik zal het blijven doen, samen met Wouter.
Voor Arnaud ben ik niet alleen zijn mama die onvoorwaardelijk veel van hem houdt, maar ook zijn advocaat, spreekbuis, verzorger en vertaler, secretaresse, verpleegkundige, chauffeur, entertainer, leraar, ....
Die +37 verschillende rollen brengen mij naar volgende topic:
Mijn rol als mama
Welke taken ik ook op mij neem, in de eerste plaats blijf ik een liefhebbende mama die de belangen van mijn kinderen altijd voorop zal stellen. Ik weet dat ik voor Arnaud al heel wat meer heb moeten ijveren om bijvoorbeeld gehoor te krijgen bij artsen, papieren in orde te krijgen, personen te kunnen bereiken, .... dat op zich is in periodes haast een fulltime job. Maar ik doe het en ik doe het graag voor mijn kind. Alleen het beste is goed genoeg. Maar ik ben ook maar een mens, ik maak fouten en probeer eruit te leren. Hoe hard ik soms probeer, soms voel ik me ook falen. Aanvankelijk heb ik mij in vanalles rond DS verdiept, bijgeschoold, geïnformeerd, ... en dat zal ik blijven doen, maar dan vanuit een gezond evenwicht. Zonder mijn rol als moeder op de achtergrond te laten verdwijnen, maar afwisselend de verschillende rollen even aan de kapstok te hangen. Arnaud heeft nog altijd meer mama nodig dan leraar, meer mama dan obsessief student te zijn, ... alles gaat om evenwicht, balans. Van daaruit laat ik in hectische periodes het 'student-zijn' voor wat het is en schakel ik professionals in die alles naar Arnaud en mij vertalen, zoals bv. logopediste (meer daarover in een toekomstige blog). Je kan niet alles goed doen, maar dan toch maar zo goed mogelijk mama-zijn, vind ik: aanwezig en nabij, lettend op noden, inspelen op behoeften, barometer zijn voor welbevinden en ontwikkeling. Tijd die zo kostbaar is, wil ik niet voor het grootste deel tussen boeken en mappen, op het internet verslinden...maar wel doorbrengen met mijn gezin. Dat was ook mijn voornemen voor 2019: zelfzorg en balans. Voldoende voor jezelf zorgen, maakt dat je beter voor een ander kan zorgen: af en toe batterijen opladen. Voor mij hoeft dat echt niet veel te zijn; de was buiten ophangen, een nieuw recept uitproberen, mezelf een bloemetje cadeau doen, een gezichtsmasker opleggen, ... het betekent mijn hoofd even leeg maken, aandacht voor mezelf i.p.v. mezelf tot het uiterste te drijven of mezelf te verwaarlozen. Arnaud, samen met de waardevolle vormingsavonden van Nathalie V., hebben dit voor mij in de kijker geplaatst, geaccentueerd met dikke fluorstift. En zo komen we automatisch op het aspect 'tempo', want in plaats van gas bij te nemen, nemen we nu gas terug. Niet alles moet vlug-vlug gedaan worden, maar aangepast aan het tempo van Arnaud (mits uiteraard de nodige dagelijkse stimulatie). Door veel tijd te investeren in 'bijscholing', vergalopperen we onszelf vaak. En hoewel we zoveel mogelijk willen inzetten op (ontwikkelings)stimulatie en het bijbrengen van vaardigheden, toch moeten we de haalbaarheid voor Arnaud als individu hierin respecteren. En dat betekent soms gas terug nemen, op pauze drukken, inspelen op zijn interesses op dat moment, ... en niet zozeer onze eigen honger naar educatie stillen. Zorg op maat heet dat dan :-)
Zus Soms vragen mensen zich af hoe hard Amélie op de hoogte is van het syndroom van broer. Merkt ze dat hij anders is? Zou hij niet al moeten stappen/bepaalde vaardigheden onder de knie hebben? Stelt ze zich hier vragen bij? Wouter en ik waren het er van bij het begin over eens dat we Amélie gewoon volop van haar broer willen laten genieten. Háár broer, waar ze zo fier op is. Ieder gezin maakt daar een persoonlijke keuze in, maar voor ons is het zo dat, zo lang ze zich geen vragen stelt of we zelf dingen niet anders kunnen verklaren/wijten aan het syndroom op zich, voor ons geen verdere uitleg hoeft. Aan hun onderlinge band te zien, hebben we daar zonder enige twijfel goed aan gedaan. Ik heb een aantal boekjes thuis liggen, die op een leeftijdsvriendelijke manier kunnen uitleggen dat kinderen/mensen verschillend zijn, maar dit dient als back-up, voor het geval we aanvoelen dat uitleg nodig is. Aan een plastische, theoretische uitleg heeft ze helemaal geen boodschap. Zo wordt wel eens gezegd dat de 'hersentjes anders werken'.... maar leg eens uit aan een kind van 4,5jaar wat hersenen zijn, wat hun functie is, wat precies dan anders werkt, .... Dit is veel te vaag, te onduidelijk, te ontastbaar, te theoretisch. Wij zullen Arnaud niet identificeren als zijnde haar broer met hersenen die anders werken, nee, we zijn allemaal anders, zo ook broertje. Arnaudke heeft meer tijd nodig om te leren rechtstaan en te stappen, maar dat komt wel. Dus, Amélie en Arnaud zijn zus en broer van elkaar, houden van elkaar, onvoorwaardelijk, zonder condities of verbonden aan enige theorieën. De blog die ontstaan is vanuit mijn nood naar het neerpennen van het leven met Arnaud, doet allerminst afbreuk aan de aandacht en liefde voor zijn zus, onze dochter Amélie. Hoe waardevol en betekenisvol ze in ons leven en dat van broer is, zal altijd gewaardeerd en gekenmerkt worden. Ikzelf kan bijvoorbeeld geen typerende 3-pijl tattoo of juweel dragen (verwijzend naar kind met ds/trisomie), omdat dit in mijn ogen Amélie zou uitsluiten. Enkel wanneer zij ook hierin op de één of andere manier zou opgenomen worden, zou ik het doen. Ik hou van mijn beide kinderen evenveel en voor mij zijn ze dan ook evenwaardig.
Crèche
Na de geboorte van Arnaud bespraken Wouter en ik hoe we het opvangplan zouden aanpakken. Gaat Arnaud zoals afgesproken en vastgelegd naar de crèche waar Amélie al die jaren gelukkig naartoe ging, of laten we hem naar de kinderopvang gaan, gespecialiseerd in kinderen met een extra zorgvraag? Na een aantal gesprekken lieten we de verantwoordelijke van Lilibaert bij ons thuis langskomen voor een overleg. Dit is de situatie, hoe zie jij het? En uiteraard, Lili kennende, zonder enige twijfel of obstakel, met evenveel liefde in overvloed, nam ze Arnaudke letterlijk op en was dit voor haar een uitgemaakte zaak. Arnaud is meer dan welkom en ook een meerwaarde voor de andere kindjes. We zijn zo blij dat hij daar zijn plekje heeft, hij is er zo vertrouwd, op zijn gemak, voelt zich goed en veilig, is er simpelweg gelukkig. Het is z'n tweede thuis. Als we het hebben over inclusie (= als volwaardige, gelijkwaardige burger opgenomen worden in de samenleving, de dagelijkse maatschappij), een gedachtegoed waar Wouter en ik ten volle voor gaan, dan is deze 'gewone' crèche absoluut hét inclusiemodel bij uitstek! Arnaud leert veel van de andere kindjes, maar ook de kindjes leren van Arnaudke en die wisselwerking is onbetaalbaar! We zijn heel blij met onze keuze hierin. (ook hierover meer in een toekomstig blogbericht)
Relativeren Terwijl Wouter meer het rationele type is, ben ik dan toch eerder van het emotionele type. Wouter leeft in een productiewereld waar alles technisch en zakelijk georiënteerd wordt, ik ben dan degene die, mede vanuit mijn opleiding orthopedagogie, voornamelijk betrekking heeft op het menselijke, emotionele aspect. Daarin hebben we elkaar wel gevonden, want hoe verschillend we dan ook mogen zijn, de tegenstellingen zorgen dikwijls voor een mooi evenwicht. Als ik mij even verlies in angsten, is Wouter er om mij op de feiten te drukken en een halt toe te roepen. Net zoals ik hem er soms op wijs hoe ons kinderen zich gevoelsmatig opstellen in bepaalde situaties. Dit verklaart dan vaak veel voor hem. Na de geboorte van Arnaud kwam het aspect relativeren (mijn persoonlijk grootste werkpunt) heel sterk naar boven. Wat maakt het allemaal uit, het voornaamste is dat we gelukkig en gezond zijn. Zoooo cliché, maar ook zoooo waar! Het geklaag van mensen over de snotvalling van hun kind, moeheid door slaaptekort, hoeveel reizen ze per jaar maken, hoeveel ze spenderen aan een nieuwe wagen, hoe geld en uiterlijk vertoon, maar ook andere oppervlakkigheden soms zo op de voorgrond treden, ... daar denken wij het onze van. Arnaud heeft ons een levensles bijgebracht, dat andere mensen misschien maar binnen 10,20,30,40 jaar zullen leren kennen, namelijk waar het écht om draait in het leven. Liefde, geluk, gezondheid! Daarom krijgt het relativeren een belangrijke rol in ons leven, dankzij Naudke.
Genieten van de kleine dingen
We zien het niet langer meer zo groots als voorheen. Het ware geluk hebben we in de kleinste dingen gevonden. Een wandeling in het park, een pizzamiddag in de tuin, badmoment van de kindjes, met z'n vieren op het tapijt spelen, grapjes uithalen met elkaar, ... het zit hem wel degelijk in de kleine dingen, soms verborgen, maar toch zo voelbaar. Wij genieten meer dan ooit tevoren van dingen die zo alledaags, zo vanzelfsprekend lijken. We genieten niet alleen meer, we koesteren en waarderen ook ook meer.
In evenwijdige lijn daarmee, zijn we erg waakzaam voor negativisme, leugens, jaloezie, ... dit proberen we zoveel mogelijk uit ons leven te bannen. Wij zijn dankbaar voor de familie die we erbij hebben gekregen, de ds-familie. Ook mensen die begrijpen hoe uitdagend ons leven soms kan zijn, maar beseffen dat het ook niet allemaal kommer-en-kwel is, die niet alleen ons gezin, maar ook Arnaud als individu volledig omringen met steun en liefde. En dan is er dat kleine, minigroepje van mensen die niet altijd goede bedoelingen hebben, die laten we niet langer dan nodig deel uitmaken van ons leven. Wij gaan door met wie en wat er écht toe doet!
En zo zie je maar wat zo'n extra chromosoompje (onderandere) voor extra's teweeg brengt! :-)
コメント